martes, 26 de agosto de 2014

MI MADRE TIENE ELA

La semana pasada me puse muy contenta porque vi que desde EEUU se había lanzado una campaña muy potente que a estas alturas tod@s conoceréis, Iced Bucket Challenge, para dar a conocer el ELA (que le fue diagnosticada a mi madre hace ahora 2 años) y, lo más importante, recaudar fondos para la investigación de esta durísima enfermedad. La campaña ha sido promovida por The ALS Association, que es la Asociación de ELA de allí.
A los pocos días la campaña se extendió a nuestro país y en un primer momento (me duró poco) me alegré porque aquí excepto para los pacientes y familiares es una enfermedad desconocida y sólo que se sepa lo que se padece me parecía suficiente como vía para que se fomente la investigación en nuestro país (hay varias líneas abiertas, pero no hay dotaciones de fondos para ellas).
Pero claro, en pocos días he visto como muchos (no todos, también hay gente seria que no se toma a risa estas cosas) programas y famosillos del 3 al 4 están con el dichoso cubito de agua para que veamos que son guays. No sólo no donan (a la vista están los resultados publicados por adEla en nuestro país) sino que sus adeptos en las redes sociales se fijan más en cómo han quedado tras mojarse, si el agua lleva hielos o no o el cubo es más o menos pequeño, en su modelito o como he podido ver esta mañana, anuncian sus propias empresas en esa cuenta (soy Lali, vendo pulseras, pásate por mi Instagram) lo cual me deja ya sin palabras.. También he visto críticas rotundas si enseñan el recibito, (¿en qué quedamos?), pero yo personalmente prefiero que sí.
De verdad, me parece una falta de respeto tremenda, ¿sabéis lo que es el ELA? Pues os lo voy a contar, y no publico fotos de cómo está mi madre por respeto a ella, pero hoy quiero contar esto porque no veo mejor momento, ya que me temo que el tema de los cubos pasará y nos volveremos a olvidar del sufrimiento que pasan muchísimos enfermos y sus familiares.
No entraré en definiciones técnicas porque para eso están los buscadores en la red pero os voy a contar varios puntos, y el tiempo, para que os hagáis cargo de lo necesario que es investigar YA y apoyar desde la Seguridad Social (para eso pagamos una buena cuota durante toda nuestra vida laboral) al paciente y cuidadores:
* Hace 2 años tras muchas idas y venidas al hospital y varias pruebas que incluso empeoraron su estado le diagnosticaron ELA, una enfermedad neuromotora que paraliza poco a poco el sistema nervioso. No se envían / reciben señales del cerebro y el cuerpo se va paralizando por la atrofia muscular. Nunca olvidaré cómo lo definió un paciente que la sufría en you tube "estás encerrado en la cárcel de tu propio cuerpo que pasa a ser como la cera de una vela derretida". Os aseguro que no puede ser una definición más verídica ya que todo esto te va pasando mientras asistes en plenas facultades a tu propio consumo. Por cierto, no sé si seguirá vivo, y era un chico bastante joven.
* Al irnos del último ingreso el médico le dijo a mi madre "Pilar paciencia y mucha fe" (sí, un médico, ¿vosotros creéis que podemos tener fe viendo eso? A mí sólo me queda la fe en la ciencia, que espero que un día encuentre una cura o al menos un paliativo.
* No entraré en detalles pero en muy poco tiempo (el ELA de mi madre está siendo especialmente rápido y letal, nos ha tocado El Gordo, como suele decirse) fue horrible y durísimo ver cómo empezó a no poder hacer nada con las manos (recuerdo el día que ya no pudo peinarse ni cocinar con especial dureza), a no andar, a no hablar (eso acelerado con una de las pruebas que le hicieron en el hospital) para, finalmente, acabar en una cama postrada con un cuerpo que no le responde, con una cabeza que ni se le sostiene. La impotencia para ella, las lágrimas de dolor y las ganas de morirse, porque sí, dudo que mucha gente tenga ganas de vivir con esa perspectiva de vida. Por supuesto para nosotros, sus familiares, imaginad lo que supone. 
* Para el cuidador, mi padre que estaba recién jubilado, ni os cuento ya la dureza del asunto, de encontrarse con una mujer todoterreno a verla así, la impotencia de no poder hacer nada por ella, de verla todos los días así para que venga un médico (cuando viene) y te diga que sí, que aún puede estar peor.
* Por supuesto no hay ayudas de ningún tipo, las escasas que había han sido suprimidas (llevamos casi 2 años esperando cobrar 300 euros por una silla de ruedas que ni siquiera es la que ella necesitaba) y de todo eso que se habla (ordenadores, elementos que mejoran su día a día, etc) o los pagas o nanay. La asistencia a domicilio con unos horarios que no son viables para este tipo de enfermedades poco puede hacer por el enfermo y cuidador.. vamos que todo que sale de un horario matutino lo pagas. Fisio también (los médicos insisten que no vale para nada) como también pagamos nosotros en su día psicólogo (no hay quien arregle eso) y logopeda. Y ni hablamos de la comida, a mi padre le han restringido la comida de mi madre porque claro, como es una paciente de riesgo..(seguro que si ella falta un día nos hacemos un fiestorro con todos los batidos que le dan mediante la gastrostomía, no sé me ocurre otra cosa..).
* A todo esto se añade que los más cercanos en ocasiones (las hay, y muchas) no van a verla porque les duele mucho verla así. Esto me demuestra una vez más el egoismo de los humanos, dejas de lado a una persona que supuestamente quieres porque no puedes verla así. Claro, para mí como hija es genial ir a mi casa y hablar con ella a través de los ojos, haber pasado mi primer embarazo sin el apoyo de mi madre, que vea a su primer nieto y no pueda ni acariciarlo.. sí, la verdad es que es genial.. o verla cómo la sostiene una grúa (que nos han dejado casi suplicando) para llevarla de la cama al sofá (cuando pueden hacerlo claro, porque si está mucho sentada le pueden salir úlceras por presión).. Cerrad los ojos e imaginaos.. sólo os pido eso.
Este es el drama diario de una persona con ELA y lo que vemos sus familiares, vemos lentamente cómo sufre para que encima, ahora mismo, sólo exista el peor final. Consciente plenamente de ello y encerrada en su propio cuerpo, cuyos órganos funcionan plenamente porque la enfermedad sólo ataca a los músculos pero claro, es que funcionamos a través de ellos..
Pues este es el ELA que no se ve, que no sale en la tele, pero es el que sufrimos muchísimas familias en este país, y también en EEUU, aunque allí creo sinceramente que se toman la enfermedad de otra manera desde el primer momento. No como aquí que parece que es no produces, pues a tu casa a verlas venir..
Sabéis que no acostumbro a contar cosas tan personales en este blog, pero iba a contestar a una blogger que ha escrito algo en el suyo esta mañana y he pensado que mejor dar mi testimonio en mi propio blog, obviamente sin ningún ánimo de victimismo porque sé que much@s habréis perdido a familiares con otras enfermedades letales, igual o menos duras (para cada uno la más dura es la que se lleva a su ser querido), pero ¿a que no habéis tenido que ver cómo la gente se cachondea del pañuelito rosa? ¿o de las carreras que se hacen para recaudar en otro tipo de enfermedades?
Entiendo que haya que poner humor a esta vida, nosotros intentamos reirnos con mi madre los días que tiene un poco menos peores (mejores no hay) y he aprendido a ver mucho más las cosas buenas que tiene esta vida pero lo que no tolero, lo que estoy llevando fatal y si hay aquí alguien cuyo familiar tiene ELA me entenderá, es que se rían de esta acción o busquen cualquier beneficio personal en ella. Eso me da vergüenza y asco.
No os voy a decir que donéis o que dejéis de donar, eso es cosa vuestra, pero sí os pido que antes de hacer la campaña sepáis el porqué de ella.. sepáis que lo importante no es el cubito, sino dar a conocer esta horrible enfermedad, apoyar hasta el final a los conocidos que la padezcan con una visita, con un buen gesto, apoyar a quienes los cuidan que son verdaderos héroes anónimos y, sobre todo respetarla porque ninguno de nosotros estamos exentos de padecerla..
Ojalá se recauden muchos más fondos para la investigación y también se faciliten desde el Gobierno, porque de verdad, esta enfermedad lo merece..
Nada más, espero que este post os haya servido para concienciaros un poquito. Sólo pretendo eso, sólo pretendo que no se tomen a broma cosas que no hacen ni pizca de gracia y que si estáis de acuerdo conmigo compartáis este post para que se conozca el día a día de la enfermedad. Porque sí, salen pacientes por los medios, pero pocos en el estado de mi madre, ellos están en la sombra que bastante tienen..
Para acabar os dejo algunas webs de interés:

Un beso y gracias por leerme, 

29 comentarios:

  1. Me ha gustado tu post, te doy toda la razón con lo que hacen ahora mismo con la campaña Iced Bucket Challenge, es penoso ver que solo unos pocos se preocupan y donan dinero para esta gran causa.
    Debe haber sido un post difícil de escribir y tu lo has hecho genial. BESOS!

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    1. Gracias Cristina, es difícil expresar tanto en tan poco.. no hay que dar pena sino fuerzas a todos que sufren la enfermedad pero sobre todo, concienciar a la gente que hay cosas que no se pueden tomar a risa. Un besito

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  2. Toda la razón yo lo veo que ya se están tomando como a risa y por quedar bien me tiró el cubo,creo no debería ser así,cuando se acabe este boom se acabará todo y se olvidará y eso es muy triste,besos guapa

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    1. Espero que no sea así pero lamentablemente pienso como tú.. parece que las cosas no van con nosotros y a lo que pasa el boom si te he visto no me acuerdo. Un besote

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  3. De esto mismo estaba hablando con mi novio. La gente está haciendo la "gracia" del cubito de agua solamente porque es algo que ahora se ha puesto de moda. La gran mayoría de ellos no saben ni porqué se hace.

    ¡Menos agua y más donación es lo que hay que hacer!

    https://www.youtube.com/watch?v=wkO4NIqAMss

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    1. Efectivamente Vicky, en España 30.000 euros creo que llevan y en EEUU más de 70 millones.. las cifras hablan por sí solas.
      Un beso

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  4. Sin duda tiene que ser un infierno esa enfermedad, tanto para el que la sufre como para quienes están a su alrededor. No la conocía pero si esta campaña de los cubos de hielo por lo menos sirve para que se sepa más y se apoye en su investigación ya es mucho, aunque sin duda lo que hacen falta son recursos para hacerlo y sobre todo ayudas para que las vidas de esas personas sean lo más llevaderas posible.

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    1. No lo has podido expresar mejor Nuria, así es, una enfermedad horrible con un largo y devastador camino para llegar a un solo fin.. pero bueno, tenemos que hacer que se conozca para que se tome en serio y se destinen recursos a su investigación. Quizás no por quienes la padecen ahora, porque seguramente no les llegue la ayuda, pero sí por los futuros pacientes.. un beso

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  5. Hola Vanesa, siento muchisimo que esteis pasando por ello, os deseo toda la fuerza del mundo y estoy totalmente de acuerdo contigo, besos guapa

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  6. Tu post me ha emocionado, debe ser terrible ver como tu madre (o alguien a quien quieres) se va deteriorando de esta manera. A mí esta campaña me ha llegado a dar asco, pero asco de la gente que la utiliza sin pudor para promocionarse, para salir en los medios, para publicitar su empresa (es una publicidad gratuita y de largo alcance) pero luego de donar nada de nada, me parece horrible. Y para colmo el agua que desperdician con toda esta pantomima. Ánimo a tu padre especialmente y a toda tu familia. Un abrazo.

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    1. Efectivamente, eso es lo que yo critico, lucrarse de la forma que sea con algo así.. es deleznable, ya lo he dicho. Este reto no es lo mismo que un concurso de camisetas mojadas, es algo muy serio frente a una terrible enfermedad que cualquiera de nosotros puede padecer. Por tanto sólo justifico el desperdicio de agua si se hace con conciencia y, sobre todo, con conocimiento de la causa. Un beso gordo

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  7. Me has dejado muy pensativa y triste ya que no podía imaginar que tu misma sufrieses las consecuencias de tener un familiar y mas aun una madre con esta enfermedad que te deja en ese estado, sin ganas de vivir, porque no es vida...Que pena haber traido un hijo al mundo y no haberlo disfrutado con tu madre..que pena ser un todo terreno y verse asi y además con tanta rapidez y que un mismo medico te diga que no pierdas la fe...ya que al final es lo único que queda.
    Claro que en cada casa cada uno hemos sufrido un drama, diferente y es el mas duro de nuestra vida pero aun asi, habiendo sufrido, no podemos cerrar los ojos para el resto de la sociedad, de esta y el resto de enfermedades que existen...
    Sinceramente, espero qe se recaude mucho dinero para bien y a ti darte fuerzas, las que necesitas todos los días para hacer frente a lo que haces que es muy duro. No se que seria de mi. Muchisimos besos Vanesa, con todo mi corazón!!!

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    1. Gracias guapa.. yo misma decía eso cuando me contaban cosas que pasaban en otras casas "no sé qué sería de mí" pues te digo lo que me decían a mí: sacas de donde no sabes que hay, fuerzas, sonrisas y ganas de luchar contra todo.. no sé, supongo que el querer tanto tiene mucho que ver, somos parte de nuestro padre y de nuestra madre pero especialmente de ella, estamos 9 meses antes ahí y no sé, qué os voy a contar que no sepáis sobre el amor a nuestros padres.. las cosas salen solas pero ojalá nadie tuviera que pasar por esto, un besazo

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  8. Sólo puedo decirte una cosa acerca de tu post. GRACIAS. Por informarnos sobre algo tan duro desde tu perspectiva. Por enseñarnos que se puede ser fuerte ante cualquier situación. Por enfadarte cuando se trivializa con algo tan serio como lo que nos acabas de mostrar. Creo que nadie debería pasar por algo así, así que no hace falta que te diga lo mucho que lo siento. Sólo puedo agradecerte que nos abras los ojos. Un beso muy fuerte.

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    1. Gracias a ti, por leer y comentar, no pretendo que nadie esté triste pero sí que seamos conscientes de lo que es, aunque sea mínimamente, para poder hablar con consecuencia y actuar si así lo estimamos oportuno. Un besito

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  9. Siento mucho lo que estáis pasando,tiene que ser muy duro ver a alguien que quieres tanto así,estoy totalmente de acuerdo contigo,un beso muy grande.

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    1. Gracias Patricia, es duro, pero la verdad que sentía necesidad de contarlo y no sabía cómo.. no sé, creo que le debo a mi madre que se conozca lo que tiene, que no sea un número más, otra víctima de la enfermedad sin que se sepa su historia. Muakss

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  10. Ahora, tras leer esto, es muy difícil para mí decir algo que tenga sentido...primero porque las lágrimas no me dejan ver lo que escribo, segundo porque después de haber leído tu relato, intento ponerme en tu piel pero no puedo. Imagino por todo lo que está pasando tu madre y vosotros, no sé...de verdad que solo puedo decirte mucho ánimo y que intentéis hacerle su vida más agradable, aparte de seguir luchando como lo estáis haciendo. Un abrazo y un beso muy grande para ella y para ti...

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    1. En esas estamos linda.. gracias por leer, por comentar y estar ahí post tras post.. hoy necesitaba escribir acerca de esto y creo que he hecho bien porque todos y cada uno de vuestros comentarios me están reconfortando un poquito, os lo agradezco muchísimo porque además estos días la campaña está dando a conocer la enfermedad pero leer, oir y ver a todas horas lo mismo llega a saturar un poco.. cuando a veces solo quieres desconectar un poquito del tema, para coger fuerzas y dar otro empujón. Pero por supuesto estoy encantada con la recaudación, especialmente con EEUU que es donde más van a poder avanzar en las investigaciones. Besitos

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  11. hace unos meses vi un programa del día a día de una madre con uno o varios hijos con ela, no la conocía hasta ese programa , claro el niño todavía no estaba en el estado de tu madre y no sabia ese estado de la enfermedad de estar consciente dentro de un cuerpo inmóvil tiene que ser muy duro.
    espero que al menos este boom varga para que pueda ser mas investigada .
    besitos guapa

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  12. Ya sabia yo que era una enfermedad grave desconocida totalmente x mi. Despues de tanta propaganda x los cubitos famosos queria investigar pero q mejor que sea contado por álguien que lo vive en carnes propias. En cuanto llegue a casa voy a intentar difundir el post pk x mucho q se moje la gente para hcerse el chulo nadie da un duro. Hay alguna asociación q recoja dinero para la investigación? Un beso y mucha suerte!

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  13. Justo esto lo estabamos hablando un grupo de amigas, que la gente no sabía o no quería saber el por qué, que se quedaban en la parte del cubo, y no se paraban en pensar que trasfondo tiene, que es conseguir dinero para investigar una enfermedad que a día de hoy no tiene cura, o no recibe las ayudas necesarias para que la vida de las personas y de las familias que la sufren lo puedan hacer lo mejor posible.
    Es muy triste pero mucha gente mientras no lo sufre en sus carnes, no se para a pensar lo que vive el otro.

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  14. Tienes toda la razón del mundo, no se debería jugar así con una enfermedad para conseguir fama, es un tema bastante delicado...
    Espero que haya más gente que se moje con donación incluida.
    Siento lo de tu mamá y mucho ánimo a ti y a los tuyos.
    Besitos.

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  15. No puedo estar mas de acuerdo Vanessa. Lo cierto es que solo familiares como tu o profesionales implicados que estamos sabemos lo que hay y el significado de la campaña. que por cierto a mi también me alegró la iniciativa pues he convivido con enfermos de ELA en mi profesion.
    La campaña estaba muy bien, lo del cubo con hielo se supone que es para que por un minisegundo, los que reciban ese hielo sientan la parálisis de los músculos, lo que a mi me llama la atención es que todos se echan el cubo pero nadie da la explicación ni dice que la finalidad es donar ( lo que a mi me parece muy poco, tratandose del famoseo en general) y se limitan a la chorradita de la camiseta mojada.
    El mejor cubo, el de Charlie Sheen y el mas fiel a la causa el de Frank de la Jungla...curiosamente, dos personajes que no eran de mi agrado pero que creo que con sus videos llamaran mas que otros.
    Mucho ánimo Vanesa, a ti y a tu familia, mil besos y todo mi apoyo

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  16. No puedo estar más de acuerdo, a mi también me dan mucho asco esas personas, no puedo creer que utilicen el sufrimiento de familias y pacientes para sacarles rentabilidad.
    Aunque claro, no son todos. Pero espero que gracias a esta "Publicidad" que se esta haciendo mucha gente done y se pueda investigar esta enfermedad.
    Un beso y mucho ánimo guapa!

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  17. Me has dejado sin palabras con esta entrada... Conocía la enfermedad antes de toda esta campaña, sus terribles consecuencias, pero leer las vivencias de alguien como tú encoje el corazón y enseña tantas cosas que no aparecen en los libros... De verdad, sin palabras. De la campaña poco más que decir de lo que has dicho, ha llegado a un límite inhumano, y ojalá retome su verdadero objetivo que bien grande y necesario es.
    A ti, muchísimo ánimo y fuerza, y mil gracias por haber compartido esta entrada con nosotras.

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  18. Siento mucho lo que estáis viviendo en casa, Vanesa, no sabía nada. En tus palabras se lee a una mujer fuerte y luchadora y eso es lo que le transmites a tu madre y le llegan tus fuerzas, puede estar muy orgullosa de tí pues por lo menos a mí hoy me has enseñado lo que es esta enfermedad.
    Estoy contigo en la opinión de la campaña del cubo de agua, días antes de leer tu entrada ya lo pensaba y decía ¿no hay alguien que pare esto? porque muchos hacen la bromita del 'reto que está de moda' para subirse al carro de ser populares.
    Eres muy fuerte día a día, yo no sé si podría ser tan valiente ante una madre. Te mando muchos besos y un abrazo, mis mejores deseos.

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  19. Acabo de ver que nos seguías x instagram y al ver tu perfil y esa descripción me he quedado sorprendida... Ahor entiendo, tras leerte, el x qué de tu deseo de que se encuentre una cura. El mío tb lo es. Hace 20 años mi padre muruió a causa de esta enfermedad tras luchar durante 7 años... Te comprendo perfectamente y suscribo lo qu has dicho. Un abrazo... Ánimo

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